Observance thérapeutique et TDAH : entre intentions, oublis et habitudes

Dans les suivis cliniques du TDAH, une remarque revient fréquemment, sous des formes variées :
« Il a arrêté son traitement du jour au lendemain »,
« Il ne fait pas les exercices de psychoéducation »,
« Les recommandations sont connues… mais pas appliquées ».

Ces constats, souvent formulés comme une déception ou une incompréhension, soulèvent une question rarement explorée en profondeur : pourquoi les patients ne suivent-ils pas toujours ce qu’on leur propose ? Autrement dit, qu’est-ce qui influence réellement l’observance thérapeutique dans le TDAH ?

L’observance : bien plus qu’une simple obéissance

L’observance thérapeutique désigne l’adéquation entre les comportements du patient et les prescriptions ou recommandations du professionnel. Cela comprend :

• la prise régulière d’un médicament,

• l’engagement dans une psychothérapie,

• la participation à des séances de psychoéducation,

• ou simplement la mise en œuvre de stratégies discutées en consultation.

Mais penser l’observance uniquement comme une question de « respect des consignes » est une vision trop étroite, voire contre-productive. Ce qui se joue, c’est une interaction complexe entre comportement, intentions, contexte, émotions, valeurs… et trouble.

Gérard Reach : une clé de lecture précieuse

Selon Gérard Reach (2022), on peut distinguer différentes formes d’observance selon leur degré d’intentionnalité :

• L’observance intentionnelle : le patient choisit, en pleine conscience, de suivre la recommandation. Il en comprend l’intérêt, y adhère, et s’y engage.

• La non-observance intentionnelle : refus explicite, souvent justifié. Cela peut être idéologique (méfiance envers les traitements), stratégique (éviter les effets secondaires), ou personnel (désaccord avec le diagnostic).

• L’observance non intentionnelle : elle repose sur l’habitude. Le traitement est pris « sans réfléchir », intégré dans une routine, comme se brosser les dents. Ce type d’observance, plus stable, est rarement conscient mais très efficace.

• La non-observance non intentionnelle : elle résulte de l’oubli, de la désorganisation, de la surcharge mentale, ou d’une mauvaise compréhension. Ce n’est pas un rejet, mais une conséquence du quotidien, parfois chaotique.

TDAH et observance : un cocktail à haut risque

Chez les personnes avec TDAH, la non-observance est fréquente et multifactorielle. Les études montrent que 40 à 60 % des patients interrompent ou n’appliquent pas régulièrement les recommandations. Chez les adultes, la persistance médicamenteuse chute considérablement après six mois.

Pourquoi ? Parce que le TDAH lui-même complique l’observance :

• Oubli chronique et difficultés d’organisation

• Impulsivité dans les décisions (arrêter un traitement sur un coup de tête)

• Procrastination dans la mise en œuvre des stratégies

• Besoin de nouveauté qui entre en conflit avec la répétition nécessaire des routines

• Difficultés à projeter les bénéfices à long terme, au profit d’un soulagement immédiat

À cela s’ajoutent des obstacles externes :

• Incompréhension ou rejet du diagnostic

• Défiance envers les médicaments

• Messages ambigus dans l’entourage

• Sentiment d’échec face aux « devoirs thérapeutiques »

Et enfin, des biais cognitifs connus en économie comportementale jouent aussi un rôle :

• Préférence pour le court terme : « je me sens bien aujourd’hui, je n’ai pas besoin de mon traitement »

• Aversion pour les pertes : « je préfère éviter les effets secondaires, même s’ils sont rares »

• Décisions simplifiées : « c’est trop compliqué, j’arrête tout »

Vers une observance plus réaliste… et plus humaine

Face à cette réalité, accuser le patient d’être non-compliant ne fait qu’ajouter de la culpabilité à la difficulté. Il est plus utile de chercher des leviers d’accompagnement adaptés :

1. Favoriser une adhésion éclairée
   En donnant une place réelle à la parole du patient, à ses doutes, ses craintes, son rythme. Co-construire les décisions, au lieu de les imposer.

2. Créer des routines durables
   L’objectif est de tendre vers une observance non intentionnelle, intégrée au quotidien. Cela demande des outils simples (rappels, piluliers, implication d’un proche…) et une approche patiente.

3. Soutenir plutôt que surveiller
   Le lien thérapeutique est fondamental. C’est lui qui permet d’exprimer un échec, un doute, une fatigue, sans craindre d’être jugé.

Sortir de l’image du « bon patient »

Penser l’observance thérapeutique dans le TDAH, c’est renoncer à une vision binaire entre le patient obéissant et le patient déviant. C’est reconnaître des formes d’adhésion multiples, des refus légitimes ou irrationnels, et surtout… des vies humaines faites d’oublis, de contraintes et de priorités mouvantes.

Dans ce cadre, chaque accompagnement est une négociation dynamique, un ajustement permanent entre le soin idéal… et la réalité du terrain.

Et vous, qu’observez-vous dans vos pratiques ou votre quotidien ?

Quels freins ou leviers rencontrez-vous dans l’adhésion au traitement ? Comment intégrer l’observance dans une démarche respectueuse et efficace ?

Vos expériences nourrissent la réflexion collective. N’hésitez pas à les partager.

Source :

Reach, G. (2022). L’intentionnalité dans l’observance aux traitements à long terme. Bulletin de l'Académie Nationale de Médecine, 206(2), 82–86. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001407921003800

Reach, G. (2007). Pourquoi se soigne-t-on?: enquête sur la rationalité morale de l'observance. Éditions Le Bord de l'eau. https://amzn.to/3ReJPiv